意思疎通を図ることが非常に難しいですが、本人に合った方法をとることが重要となります。具体的には、アイコンタクトやスキンシップ、口の動き等によって思いを伝えたり、コミュニケーションをとることができます。また、介護している人等を通して意思疎通を図る方法もあります。
　人工呼吸器などを装着して専用の車いすで移動する人もいるため、電車やバスの乗降時等において、周囲の人が手伝って車いすを持ち上げるなどの配慮が必要です。
　体温調整がうまくできないことも多いので、急な温度変化を避ける配慮が必要です。
　車いすやストレッチャーでの移動時に人手が必要なときは、介護している人に声をかけましょう。
　人工呼吸器などの医療機器のアラームが鳴っているときは、速やかに介護している人に知らせましょう。