難病

   難病は、①原因不明、治療方針未確定であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病、②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病といわれています。
   また、根本的な治療は困難であるものの、適切な治療や自己管理を続けることで通常に近い生活を送ることができる疾病、もしくは病名もあります。
   なお、難病における大きな問題として、病気を持ちながら就労を継続することの困難さや、長期にわたり療養を必要とするものが多いことから、一人一人が難病のある人の状態を理解し、サポートしていくことが大切となります。

(1)神経筋疾病、骨関節疾病、感覚器疾病、血液系など様々な疾病により、多様な障害を生じ、各分野の専門医でなければ診断できない疾病も少なくありません。
(2)常に医療的対応を必要とすることが多くあります。
(3)病態や障害が進行する場合が多くあります。
(4)疾病によっては、疲れやすい、重い物を持つことができない等の症状が見られます。
(5)症状や病態は、個人によって様々であり、同じ疾病でも、重症で全面介助の生活を送っている人もいれば、ほとんど問題なく日常生活を送っている人まで様々です。
(6)症状に変化があり、一日の中でも軽い症状と重い症状になる場合があります。また、日によって変化が大きい等の特徴があります。進行性の症状がある疾病では、大きな周期でよくなったり悪化したりを繰り返すという難病特有の症状が見られます。
(7)合併症のある人も多く、治療のために使用する薬の副作用により別の疾病を発症する、機能障害が数年かけて進行するなど、二次障害が生じる場合もあります。