難病

(1)周りから理解されずに苦しんでいる障害のある人がいることを知って理解と配慮をしていくことが大切です。
(2)難病のある人には、障害者認定の基準に含まれない機能障害があり、例えば、病気による疲れやすさや痛み、また、疾病によっては、皮膚の症状や自律神経障害、貧血なども見られます。無理のない仕事の内容、生活支援など、その人に合った理解と配慮が必要です。
(3)疾病の種類や症状、程度が様々です。「難病のある人」とレッテルを貼って、誤解や偏見を持たないようにします。
(4)それぞれの難病の特性が異なり、その特性に合わせた対応が必要です。例えば、「言語障害」や「四肢麻痺」などの症状のために、会話や意思伝達が困難な場合があり、症状に合ったコミュニケーションをとる必要があります。
(5)病状が進行する場合、病態・障害の変化に応じた対応が必要です。
(6)排泄の問題、疲れやすさ、状態の変動などに留意が必要です。
(7)健康管理のため、定期的に通院や服薬が必要な場合には、職場などで理解と配慮が必要です。